還記得一年前的冰桶挑戰嗎？這場以運動形式發起的公益慈善活動，通過各社交媒體火遍全球，由此拉開一場史無前例的網絡募捐行動。一年之后，那些籌到的巨額捐款都用到了哪些地方？有沒有真正幫助到漸凍癥人？
冰桶挑戰的簡介
在這個夏天，已經很少有人提起“冰桶挑戰”了，更沒多少人再去關注這個行動背后的本意了——很多人想到的或許是雷軍與周鴻祎們的“激情演出”。
看上去，很多科技公司與運動大佬不會放過這個以運動慈善為名的活動。畢竟，這種行徑可以引起媒體與公眾的關注。
如今，這個事件過去一周年了。我們最不應該忘卻的就是“冰桶挑戰”為何要舉辦以及到底籌集了多少善款？
實際上，“冰桶挑戰”主要主要跟ALS有關。
ALS，最初是由法國神經學家Jean-Martin Charcot在1869年發現，但直到1939年才引起國際社會的關注，ALS是漸凍癥的一種（屬于罕見病），學名肌萎縮性脊髓側索硬化癥，是一種進行性神經退行性疾病，影響大腦神經細胞和脊髓。運動神經元分布從大腦到脊髓，從脊髓到全身的肌肉，當運動神經元死亡時，大腦啟動和控制肌肉運動的能力就喪失了，隨著自愿的肌肉活動逐漸受到影響，病人在疾病的后期可能會完全癱瘓。
一些人已經受此疾病折磨。美國著名棒球運動員盧克·格里克，在30多歲時被診斷患有ALS，38歲時去世；著名科學家、物理學家霍金在21歲時也不幸患上ALS。
所以，當美國人發起這項“寒冷”的慈善行動后，在明星大腕的助推下，一共吸引到超過1700萬人參與。根據規則，不愿意接受冰桶挑戰的人需要至少向ALS協會捐出100美元——美國總統奧巴馬便是其中之一，最后一共收到約250萬人次的捐款，總捐款額達到1.15億美元。
ALS協會承諾，會將這筆善款用于漸凍人癥的研究以及救助病患。那么。一年過去，這筆善款究竟是如何使用的呢？ALS協會近日給出了答案。
ALS協會公布善款具體去向
根據公布顯示，這筆錢中，7700萬美元用于ALS的研究，包括治療方法和藥物，該項占比為67%；2300萬用于改善服務設施，幫助各地方分會升級；1000萬用于公共宣傳，一方面讓醫生更好地幫助患者，另一方面讓更多的人知道這項疾病；300萬用于數據分析和交流，以及維護和捐助者的關系；余下的200萬則用于網站維護和ALS協會的正常運行。
“沒有這筆錢，我們的工作不會像現在這樣進展迅速，”Philip Wong教授如是告訴《華盛頓郵報》。
在不到一年的時間里，負責ALS項目的科學研究人員對TDP-43（一種蛋白質）進行了深入的研究，繼對小鼠細胞中的蛋白質進行研究之后，科學家更好地理解了蛋白質的宗旨，并進行了有序的DNA排序。
研究人員表示，如果能模仿TDP-43的功能，ALS患者將有很大機會減緩病情的發展，這是他們正在努力完成的目標之一。在所有的捐助項目里，ALS的冰桶挑戰是獲得善款最多的協會，但同時他們也不斷用行動和事實依據打消人們的質疑，更加努力地去完成冰桶挑戰“交”給他們的任務。
有趣的是，“冰桶挑戰”的初始理念是通過運動員進行冰桶挑戰，用運動的理念進行ALS的公益傳播，但這項“運動”傳入到中國的時候，卻是以科技人打響第一槍開始的，不過他們的意義和目的都超出了預期，通過運動形式的號召將會是一種流行的趨勢。
從2014年8月18日小米創始人雷軍在自己頭上澆下第一桶冰水開始，短短兩周時間，就籌集到了810多萬人民幣的善款。發起組織是一家名叫瓷娃娃的基金，他們通過新浪微公益進行網絡募捐，并成立“冰桶挑戰”專項基金，所有善款都交由瓷娃娃來接收。
瓷娃娃在8月8日發布了善款支出報告，在籌到的善款里，210多萬元用于其他罕見病的研究和治療，600多萬元用于幫助運動神經元患者群體，而這600多萬元的善款中，包括用于10個“關愛漸凍人”項目的350多萬，幫助了大約158名患者，剩余資金約為29萬。
實際上，冰桶挑戰風潮過去后沒多久，公眾的捐款熱情就大幅下降。據瓷娃娃的統計，那之后的8個月，他們收到的罕見病善款累計只有600多萬，包括漸凍人癥在內的罕見病治療，目前仍存在資金少、關注低的問題。由此可見，以運動為名的慈善背后，需要更持久有效的幫助。
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